«После укола перестали вставать»: мама тройняшек из Челябинска обратилась к Бастрыкину
11-летние близняшки Ира и Полина пять лет лечились препаратом «Спинраза» от СМА — ходили в школу, играли, почти догнали здоровых сверстников. Но в прошлом году Минздрав заставил заменить его на российский дженерик «Лантесенс».
— Сказали: «Это то же самое». Это нетак.
После первой инъекции девочки перестали вставать, пять суток не могли поднять голову, каждые два часа требовалось обезболивание. За год лечения дженериком они откатились на пять баллов по шкале развития — вернулись падения и болезни.
Два федеральных центра подтвердили: нужна только «Спинраза». Но челябинская поликлиника через суд требует принудительной госпитализации для введения «Лантесенса».
— Мы не просим денег, мы просим дать тот препарат, который не убивает детей.
Мама записала видеообращение к Путину и Бастрыкину. В СК уже поручали проверять жалобы родителей детей с СМА в Челябинской области.
