Талантливый юный челябинец с редким заболеванием ведет активную жизнь
Талантливый юный челябинец с редким заболеванием ведет активную жизнь
Восьмилетний Лева Шафигин из Челябинска необычный мальчик. У него редкий диагноз синдром Барта: во всем мире с таким заболеванием живут не более 300 человек, а в Челябинской области Лева единственный пациент с этим генетическим нарушением. Болезнь влияет на иммунитет, мышцы и сердце, но не мешает юному челябинцу жить ярко и мечтать о великом.
О том, какую активную жизнь живет маленький челябинец, рассказывает старейшее городское издание Вечерний Челябинск.
Лева мечтает стать ученым, изобрести вечный двигатель с реактивной тягой и создать лекарства, которые спасут мир от болезней. При этом он уже успел проявить себя как юный корреспондент: записывает репортажи для инклюзивного сообщества ЯРедкий, участвует в прессконференциях и даже взял интервью у Сергея Безрукова. Встреча с актером случилась на фестивале Эхо БДФ: Лева не растерялся и сам подошел к артисту, чтобы задать вопрос о Маленьком принце.
Родители поддерживают все увлечения сына. Благодаря их заботе и собственному бойцовскому характеру Лева делает успехи: научился кататься на велосипеде, прыгать и бегать. Он уже читает, заполняет прописи с исчезающими чернилами и готовится к школе в конце мая у него прошел выпускной в детском саду.
Наша задача создать защитный кокон, говорит мама Лева, Виктория Шафигина. Семья тщательно следит за здоровьем мальчика, регулярно сдает анализы и подбирает оптимальную терапию. Но главное они дают Леве возможность быть ребенком: мечтать, пробовать новое и верить, что впереди его ждут большие свершения.
Читайте нас в Телеграм | в MAX | в VK