«В каждой больнице – отказ»
В каждой больнице отказ. Ребенок за 2 месяца превратился в тяжелого пациента
У Артема из Челябинска редкое генетическое заболевание Х-сцепленная адренолейкодистрофия. Оно связано с тяжелым нарушением обмена веществ.
Результат паралич, потеря мозговой активности, речи и медленное разрушение организма. И помочь Артему уже не могут. Диагноз ему поставили слишком поздно.
Продлевает жизнь Артему только материнская любовь. Ульяна Барыкова рассказывает о болезни сына в соцсетях и не теряет надежду на чудо.
С апреля заболевание Артема включили в расширенный перинатальный скрининг. Теперь новорожденных будут дополнительно проверять на две редкие наследственные болезни: Х-сцепленную адренолейкодистрофию и дефицит фермента AADC. Новые тесты помогут родителям других детей вовремя узнать про болезнь и получить для них шанс на здоровую жизнь.